DE FOUNDATION
De horstingstuit foundation is opgericht door Hans Horsting en Mary Horsting-Stuit in 2015. De foundation heeft onder meer als doel onderzoeksprojecten mogelijk te maken in specialistische en universitaire ziekenhuizen of in onderzoeksinstituten ter voorkoming, behandeling en genezing van ziektes en/of aandoeningen waar de farmaceutische industrie geen belangstelling voor heeft, omdat de markt daarvoor te klein is.
Jaarlijks worden donaties gedaan aan instellingen die deze giften volgens het bestuur van de horstingstuit foundation, zullen aanwenden om studies en/of onderzoeken te starten en te continueren binnen de doelstellingen van de foundation.
WAT ZIJN ZELDZAME ZIEKTES EN AANDOENINGEN?
Er zijn 6000 tot 8000 zeldzame ziektes en/of aandoeningen bekend. Het aantal gevallen wordt in nederland geschat op 6% van de bevolking, het gaat dus om ongeveer 1 miljoen gevallen in Nederland. Deze getallen zijn een schatting, omdat er geen statistieken van worden bijgehouden door gebrek aan onderzoek, diagnostiek en registratie.
Een ziekte of aandoening wordt als zeldzaam aangemerkt als er minder dan 8000 patiënten van zijn. Enkele patiënten hiervan treffen een zeer zeldzame vorm zoals de ziekte van Pompe of het Marshall Smith Syndroom.
Het betreft echter niet alleen ziektes en/of aandoeningen die zelden voorkomen, doch ook om kankersoorten die in verschillende zeldzame vormen voorkomen. Het Ewing-sarcoom is zo’n zeldzame bottumor bij kinderen en jongvolwassenen.
Zeldzame ziektes en/of aandoeningen zijn vaak chronisch progressief en levensbedreigend, het gaat meestal gepaard met veel pijn, leed en onzekerheid voor de patiënt en zijn of haar familie. Bij vele zeldzame ziektes en/of aandoeningen bestaat vaak nog geen effectieve behandeling of genezing.
75% van patiënten met een zeldzame ziekte en/of aandoening betreft kinderen, 30% hiervan overlijdt voor het 5e levensjaar. 80% van deze zeldzame ziektes en/of aandoeningen heeft een genetische oorsprong, andere oorzaken zijn infecties, allergieën of invloeden vanuit de omgeving.
De horstingstuit foundation hoopt met hun jaarlijkse donaties een bijdrage te leveren voor research op dit gebied.